Niepełnosprawność dziecka

Kiedy na teście ciążowym pojawiają się dwa paski, świat się zmienia. W jednej sekundzie pojawiają się masa różnych emocji, na zmianę przeplata się radość, strach, niepewność, szczęście.

Niepełnosprawność dziecka to temat o którym staramy się nie myśleć w ciąży, żeby nie zapeszyć. Z czasem, kiedy Małe Życie rozwija się w brzuchu mamy szykujemy się na przyjście na świat nowego członka rodziny. Wyobrażamy sobie Nasze Małe Szczęści tworząc tym samy wyobrażenie o życiu jakie dla Niego pragniemy.

A pragniemy wszystkiego co najlepsze, zdrowia, szczęścia, prawidłowego rozwoju, spełnienia wszystkich marzeń. Tym samym my jako mama/ tata możemy realizować się w nowej, ważnej życiowej roli jaką jest bycie rodzicem.

Lecz w niektórych przypadkach los płata figla i czasem wcześniej, czasem później okazuje się, że nasze pragnienia zdrowego dziecka się nie spełnią. Nasze Szczęście ma „defekt” i nie rozwija się jak inne dzieci, jest „inne”, a my jako rodzice musimy stawić temu jakoś czoła. Wówczas pojawiają się różne, niezbyt przyjemne emocje, złość, obwinianie, strach, bezsilność, wstyd.

Akceptacja.  Konieczna, ale i często trudna do osiągniecia.

Akceptacja niepełnosprawności dziecka odbywa się na dwóch płaszczyznach.

  1. Akceptacja, że nasze dziecko jest „inne”.
  2. Jako rodzic dziecka niepełnosprawnego możesz nie doświadczyć wielu rzeczy jakich jako rodzic pragnęłaś/ pragnąłeś.

Żałoba- jest okresem po stracie, najczęściej kojarzonym ze śmiercią osoby.

Strata czegoś dla nas ważnego, też wymaga procesu żałoby. Tak samo jak w przypadku śmierć człowieka, tak i pożegnanie pragnienia o „zdrowym”, „sprawnym” dziecku sprawia, że chcąc nie chcąc proces żałoby nas dotyka. Przejście tego okresu pomaga, by stawić czoła nowym okolicznościom, zyskać nową energię i siłę, poukładać sobie świat na nowo. Oswoić się z myślą, że niepełnosprawność dziecka będzie towarzyszyła nam każdego dnia.

PIERWSZE pojawia się szok i zaprzeczenie – moje dziecko ma niepełnosprawność!?

– To nie może być prawda.

– To się nie dzieje naprawdę.

– Lekarze się mylą.

– Przecież w trakcie ciąży dbałam o siebie.

– Lekarz pomylił kartotekę, to nie o moim dziecku mówi.

– Może rozwija się inaczej, ale jest „normalnym” dzieckiem.

Zetknięcie się z informacją, której się nie spodziewany, bo nikt się nie spodziewa. Budzi uczucie szoku i zaprzeczenie, że przecież nie tak miało być.

Jako DRUGIE pojawia się żal i tęsknota

Żal jest emocją, która pojawia się, kiedy patrząc w przeszłość zaczynamy analizować „co by było, gdyby”. Często w towarzystwie żalu idzie poczucie winy w stosunku do siebie lub do innych.

– Gdybym zaszła w ciąże wcześniej, nie czekała tak długo.

– Gdybym mniej się stresowała.

Tęsknota jest uczuciem braku kogoś lub czegoś dla nas ważnego. W przypadku niepełnosprawności dziecka mówimy o pragnieniu „idealnego”,” zdrowego”, „sprawnego” potomka oraz spełnienia się jako rodzic, który z dumą widzi jak jego latorośl „podbija świat”.

TRZECIA rozpacz i dezorganizacja życia przez niepełnosprawność

Świadomość, że nie jesteśmy w stanie zmienić trudnej sytuacji, wpłynąć na zdrowie i funkcjonowanie naszego dziecka budzi w nas bezsilność oraz bezradność. Rozpacz jest uczuciem podobnym do stania nad przepaścią, kiedy widzi się tylko dół. Nasz świat się wali, nasze wyobrażenie „idealnego dziecka” i „ idealnego rodzica” rozpada się a my stoimy i na to patrzymy, nie wiedząc co robić.

Gniew i złość, a następnie zwątpienie w siebie są CZWARTYM etapem

Gniew jest wyrazem niezadowolenia, brakiem akceptacji tego co się dzieje, pojawi

a się, kiedy ktoś dotyk naszego słabego punktu. Złości doświadczamy, bo coś nie idzie po naszej myśli, nasze działania są w jakiś sposób zablokowane. W konsekwencji tracimy pewność siebie, wiarę we własne możliwości.

Aby się „ratować” przechodzimy w PIĄTY etap jakim jest poszukiwanie sensu

Na tym etapie często pomaga wiara w Boga, poszukiwanie większego znaczenia w naszym doświadczeniu, jakiegoś wyższego celu może przynieść ulgę.

Kiedy my dowiedzieliśmy się, że nasi synowie mają zaburzenia ze spektrum autyzmu, moja dobra znajoma powiedziała, że los („Bóg”) uznał, że nikt inny niż my lepiej nie zaopiekuje takimi duszami więc przysłał je do nas. Jestem średnio wierząca, lecz takie wytłumaczenie było dla mnie budujące.

Nigdy nie wiemy co kryje się za trudnościami, za życiowymi wyzwaniami, warto jednak ufać, iż zawsze jest to coś dobrego. Takie myślenie zmniejsza ciężar dźwigania codziennych trudności, daje mały powiew świeżego powietrza, kiedy dopada zmęczenie.

W tym miejscu pojawia się już z górki, robi się pomału łatwiej, lżej. Pojawia się energia do działania i w etapie kolejnym zaczynamy reorganizować swoje życie.

Etap SZÓSTY – Reorganizacja życia pod niepełnosprawność dziecka

W końcu trzeba jakoś żyć, zapewnić opiekę i wsparcie dla dziecka które ma niepełnosprawność. Zmiany wymaga nie tylko nasze życie, ale całej nie raz rodziny, wszystko po to by zacząć od początku. W zależności od stopnia niepełnosprawności zmiany jakie muszą mieć miejsce są różne, od radykalnych po wprowadzenie drobnych „poprawek”. Pomału ogrania się chaos, zaczyna się działanie, szukanie rozwiązania i ewentualnej pomocy.

Na końcu tej drogi jest AKCPETACJA I POGODZENIE SIĘ, że nasze życie i życie naszego dziecka będzie wyglądało inaczej niż u znajomych, niż u sąsiadów. To, że jest inaczej, to że bywa trudniej nie znaczy, że jest źle. Bo będą nas cieszyć inne rzeczy, z innych dokonań naszych pociech będziemy dumni, inne wyzwania będziemy pokonywać, inne cele osiągać i czuć satysfakcje z innych osiągnięć.

Kiedy w moim życiu pojawiła się diagnoza byłam wdzięczna z trzech powodów. Ponieważ w końcu dowiedziałam się z czym mam do czynienia (Asperger oraz autyzm dziecięcy). U mnie oboje są z tego samego spektrum więc oboje są dziećmi niepełnosprawnymi o szczególnych potrzebach. Unikniemy, że coś będzie kosztem drugiego. Często się zdarza, że uwaga rodziców mocno skupia się na dziecku z większymi potrzebami co dzieje się kosztem drugiego. A po trzecie mogło być gorzej, obaj są wysoko funkcyjni i w życiu sobie poradzą. Akceptacja natomiast przychodziła powoli. Potrzebowałam czasu, aby zaakceptować niepełnosprawność moich dzieci i fakt, że nie będą zachowywać się i reagować jak inne dzieci. Zaakceptowałam, że ominie mnie wiele wydarzeń z ich udziałem, że będą mówić co myślą nie zawarzając na uczucia innych oraz moje zażenowanie. Jednak mimo trudów, przeszkód i wyzwań z jakimi wiąże się ich wychowanie to nic bym nie zmieniła.

Pamiętajcie kochani rodzice, wychowanie dziecka jest trudne i nie raz ciężkie, lecz zawsze mogło być trudniej i ciężej. 

Nie musicie być idealni, bądźcie wystraczająco dobrzy.

Najważniejsze to kochać to Szczęście jakim obdarzył nas los.

I na koniec nie jesteście sami, jest nas więcej, jeżeli potrzebujesz pomocy to proś o nią. Potrzebujesz wsparcia poszukaj go dla siebie.

Polecane artykuły: